miércoles, 27 de abril de 2016

La inspiradora historia de Lucas, desde que recibió el diagnóstico de autismo hasta hoy, que inició su primer año en la universidad

Silvia, integrante de TE Acompañamos, es la mamá de Lucas y Lucy. Entre ambos hay una diferencia de 22 meses. Ella nos cuenta cómo cambió su vida y la de su familia desde que se dieron cuenta de que Lucas tenía autismo hasta hoy, año en Lucas empezó la universidad.

¿Cómo fue la infancia de Lucas y Lucy? ¿Cómo la vivieron ustedes como papá y mamá?
Tanto Lucy como Lucas fueron bebés muy tranquilos, por eso será que no nos dimos cuenta al principio de que Luqui era tan diferente. Una amiga, hace muchos años, entrando a casa, nos dijo; “parece que en esta casa no hubiera dos niños. ¡Qué tranquilidad!”
Comenzamos a ver diferencias cerca de los 3 años de Lucas. Cuando venían las amigas de Lucy, él se mantenía alejado, no le interesaban los juegos de ellas, no trataba de seguirlas. Lucas era un niño muy tranquilo, siempre con una sonrisa en el rostro, no era sociable, no hablaba. Hizo un intento a los 14 meses: decía “mamá”, “papá”, “Lucy”, “agua”. Después, nada. Se empezó a alterar cuando lo sacábamos de casa.
¿Qué otros signos presentes en Lucas los alertaron como papás?
Nos dimos cuenta también de que no jugaba con sus juguetes; los alineaba siempre de la misma manera; igual con los bloques, respetando colores y formas. Tenía dos años y veía una película de dibujos de Disney completa, sin moverse del lugar, fascinado.
Lucy y Lucas tenían el mismo pediatra los dos, y él no había reparado en ninguna “anormalidad”. Cuando se lo comentamos, lo primero que nos aconsejó fue una audiometría. Lucas no respondía al nombre cuando se lo llamaba pero escuchaba de lejos el sonido de un papel de caramelo o de una película de Disney. No se le pudo hacer el estudio, no se dejó. Se aterrorizaba. La doctora que quiso hacérselo nos dijo que iba a hablar con el pediatra porque ella veía en él algo “raro”. Ahí empezamos con esta larga carrera que fue nuestra vida desde entonces. Vimos a un neurólogo de la ciudad y también empezamos con una psicóloga con la cual Lucas estuvo como dos años y medio.

No es que todo esto apareció de golpe. Se fueron sumando actitudes y reacciones que hacían que las cosas en casa se complicaran. Se despertaba a las 3 de la mañana, como si fuera de día y comenzaba a correr por el living y la cocina apoyándose siempre en los mismos lugares. Comía pocas cosas, carne, pan, pastas, dulces pero no quería probar frutas y verduras.
Lucas no solo no jugaba con nadie, ni era sociable, sino que no te miraba a los ojos, no contenía efinteres. Tenía problemas de retención. Iba al baño a veces cada 4 o 5 días, no le podías cortar el cabello, las uñas ni sonar la nariz; aleteaba las manos y tenía movimientos repetitivos; no se daba cuenta del calor o frío; se descontrolaba cuando lo sacábamos de casa; no soportaba los ruidos fuertes, el llanto de un bebé o el mugir de una vaca. Se aterrorizaba con la oscuridad, pero sólo cuando no estaba en casa.
¿Cómo fue el encuentro con los médicos y de qué modo llegaron al diagnóstico?
El primer diagnóstico que nos dieron era que tenía epilepsia y que debíamos medicarlo. Al principio nos negamos pero luego de unas semanas empezamos a tratarlo. No estábamos conformes con mi esposo y nos fuimos a Bariloche a ver a un Neuropediatra, el cual nos dio el diagnóstico “Psicosis autista” (la denominación que se les daba en esa época). Nos aconsejó seguir con la psicóloga y jugar mucho con él: “a través del juego se va a poder llegar a su mundo”. Además tuvimos que realizar otros estudios complementarios para ver el origen del problema. Bueno,eso fue en enero del año 1998. No se conocía mucho del tema.
¿Cómo se sintieron al recibir el diagnóstico y cómo siguieron adelante?
¿Que sentís cuando te dan el diagnóstico? Que el alma se te va a los pies y te preguntas ¿por qué?, ¿por qué a nosotros?¿por qué a él? ¡si es un niño tan bueno tan feliz!
Bueno, pero por lo menos ya teníamos bien definido lo que teníamos que hacer. Cuando se lo contamos a nuestros familiares nos dijeron que Lucas era un niño como los demás, que lo dejáramos crecer, que le faltaba madurar, que no hablaba por fiaca, de mimoso… Lo que nosotros teníamos bien claro era que algo diferente sucedía por la forma de comportarse de nuestro niño. Todo bien si lo mantenías aislado pero uno no vive aislado, vive en una sociedad y en algún momento nos tenemos que relacionar con el otro.
Con Oscar decidimos seguir los consejos del médico. Nos dimos cuenta de que Lucas había cambiado mucho, que nos era difícil de manejar la situación; .que si no lo movías de casa y lo dejabas solito, no lo sentías; pero si modificabas su entorno se transformaba, se irritaba, gritaba, pataleaba.
Comenzamos teniendo sesiones de psicología todos los días, y jugábamos mucho con él. Toda la mañana, yo con él. A la tarde, su papá hasta que se iba al trabajo y continuábamos después con su hermana. Eso, no nos teníamos que olvidar de que había otra niña en casa, así que nos turnábamos con Oscar para estar con los dos.
¿Cómo fue la experiencia de Lucas en la escuela? ¿Cómo la vivieron ustedes? ¿Cuáles fueron los obstáculos y satisfacciones que fueron atravesando?
A los 4 años, Lucas comenzó en la escuela especial Nº 8. Dos veces por semana, una hora; luego se fue ampliando el tiempo de a poco. Recuerdo que salí llorando cuando lo tuve que llevar las primeras semanas. Después me di cuenta, con el tiempo que era difícil para mí, no para él. Él iba feliz, le hacía bien. Los prejuicios son de uno, de los grandes, no de los chicos.
En la escuela, Lucas tenía una maestra-psicóloga. Eran alumno-maestra. Con ella estuvo trabajando un montón. Se empezaron a notar cambios en él. Empezaba a comunicarse, a hablar. Solía hacer muchos dibujos y manualidades. Comenzó a dibujar letras y números y ahí decidimos empezar con una psicopedagoga. En la escuela nos decían que hacía las tareas pero que todavía no comprendía su significado. Las realizaba por memoria, por repetición. A partir de ahí, su evolución fue hacia arriba, siempre. Su psicóloga propuso como objetivo desde ese momento la integración en la escuela común.
Por supuesto, el juego seguía siempre presente. La plaza, la hamaca. Siempre los dos solitos. Aprendió a andar en bici, después de un año de llevarlo agarrado del asiento. La música y el bailar fueron siempre su válvula de escape a las presiones. Baila girando como un trompo.
A los 10 años, comenzó segundo grado en la escuela Nº86. Elegimos esta escuela para la integración por su escaso número de alumnos. A Lucas le molestaba el ruido, el bullicio de los chicos en el recreo, en el aula. Se fue adaptando de a poco.
Lucas contaba con maestra integradora una vez por semana, porque nos habían dicho en la escuela especial que si necesitara una integradora toda la semana completa no estaría todavía preparado para la integración. Bueno,creo que eso se cambio ahora. Por suerte los conceptos van cambiando a medida que se conoce más la problemática. Lucas no tuvo inconvenientes en su aprendizaje en la primaria. Por supuesto, le costaron más las relaciones sociales, educación física, jugar en los recreos con otros chicos (tarea casi imposible). Creo que Lucas transitó su primaria sin inconvenientes, porque era muy tranquilo, con un vocabulario muy amplio y respetuoso. No peleaba con nadie, super tranqui.
Y fue pasando el tiempo y llegó el secundario a la vida de Lucas y a la de ustedes. ¿Cómo fue eso?
Qué emoción tan grande fue cuando Lucas terminó el primario. Me temblaban las piernas. Oscar estaba super-emocionado. Y ahora… era pensar en el secundario. Es más, seis meses antes ya estábamos en conversaciones con el CPEM 28. Había que presentar la historia de Lucas; iba a comenzar el secundario con 17 años. Tuvimos entrevistas con el equipo terapéutico y el asesor pedagógico del secundario. Fueron 5 años de mucha lucha. Si bien Lucas es muy inteligente y capaz, cuesta a veces que comprenda. Ellos toman las cosas de otra manera; teníamos que explicarle en casa de otra forma lo que le querían enseñar en la escuela. ¡Pero avanzó! Al principio llegaba agotado, se iba directamente a bailar, girando, como un trompo, como para descargar toda la tensión que traía del secundario. Y eso que él amaba ir. Para él fue descubrir otro mundo lleno de chicos adolescentes. Las más difíciles fueron las materias de ciencias exactas: matemáticas, física, química. Muchas horas de estudio, de práctica, de ir a clases de consulta. De ese modo, nunca se llevó una materia. Le ponía garra, pilas.
Lo más difícil en realidad, como les toca a muchos chicos, fue la interrelación con sus pares. Lo querían mucho, le daban espacio para ser él, pero nunca tuvo un amigo con el cual salir, ir a tomar un helado o encontrarse en la calle a charlar. Los profes, divinos. Hicieron una movida para acompañarlo al cine a ver a su súper ídolo favorito “Capitán América”. Fue conmovedor para mí, que siempre lo acompaño al cine (porque como a muchos de nosotros, no le gusta ir solo), ver a los profes esperándolo para ver la película. También estaban algunos chicos que se prendieron con la idea. No sé como será el apoyo de otros chicos en el secundario pero los profesores del CPEM 28 se portaron de 10 con Lucas. Habrá alguno que no le interesó acompañarlo en su trayecto pero la mayoría estuvo ahí con nosotros durante todo el proceso. Claro que también es fundamental el acompañamiento de la familia. La mesa tiene varias patas, todas son necesarias para mantenerse estable.
Está claro que tanto Lucas como Ustedes estaban y están hoy dispuestos a seguir avanzando en la vida, siempre dando lo mejor. Este año, Lucas empezó su primer año en la universidad. ¿Cómo viven este “hacer camino al andar” que están transitando?
Si fue una emoción cuando terminó el primario, ni se imaginan lo que fue cuando lo vimos aparecer en la fila de graduación del secundario. Estábamos muy emocionados todos: familiares, aquellos que nos acompañaron durante años, terapeutas. ¿Y la fiesta? Él, que no la quería, la pasó bomba y bailó tres horas. Emoción tras emoción.
Y ahora, lo último (por ahora), la universidad. Comenzó en este año la carrera de Guía de Turismo, en el AUSMA. Por supuesto, tuvimos una charla orientativa con los profesores para que sepan qué pueden esperar de él y cómo ayudarlo. Y ¿cómo le está yendo? Solo el tiempo lo dirá. Tendrá aciertos y errores como todos
¿Cómo lo vemos nosotros? Más centrado, más maduro y por sobre todo, muy contento con su nueva meta. El otro día le comentaba a su papá “me gusta, porque hay gente de otras edades y no son tan bochincheros”
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Lucas es un gran remador de la vida. Ha logrado junto a su familia abrir puertas y transitar caminos nunca antes recorridos en esta localidad. En todas las instituciones por las que ha estado fue dejando huellas y sembrando una fuerte semilla de inclusión que sigue creciendo. Gracias, Silvia, por compartir este relato de vida que se sigue construyendo de manera inspiradora para muchos padres, madres y niños que hoy están viviendo lo que ustedes hace años.

Fuente: Te Acompañamos.